Dzięki zaawansowanym technikom diagnostycznym obecnie możemy stwierdzić wady rozwojowe już u płodu i dokładnie je zakwalifikować. Zespół Downa zdarza się u 1 na 800 żywo urodzonych dzieci, a możliwość jego wystąpienia jest już rutynowo badana w trakcie każdej ciąży. Czy zwierzęta mogą mieć zespół Downa? A jeśli tak, to czym on się objawia i jak często występuje? Czy możliwe jest, że to u nas urodzi się kotek z zespołem Downa? 1. Czym jest zespół Downa? 2. Jak objawia się zespół Downa? 3. Jak to wygląda u zwierząt? Czy istnieje coś takiego jak zespół Downa u zwierząt? Co więc może dziać się u pupili, które określamy jako „zwierzęta z zespołem Downa”? Czy to kotek Z zespołem Downa? Zmiany w wyglądzie pyska Zaburzenia zachowania 4. Jakie jeszcze mogą być przyczyny zmian? Czym jest zespół Downa? W 1862 roku dr John Langdon Down opisał zespół wrodzonych wad, które obserwował, pracując z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną. Dopiero niecałe 100 lat później inny lekarz – prof. Jérôme Lejeune – odkrył, co stanowi przyczynę problemu. Dowiódł on, że ludzi tych wyróżnia liczba chromosomów, których mają więcej, niż osoby zdrowe. Występują one w jądrze każdej komórki ciała i przenoszą całą informację genetyczną o każdym z nas. U osób z zespołem Downa, stwierdza się obecność dodatkowego chromosomu w 21 parze. Z tego powodu inną nazwą schorzenia jest trisomia 21 pary chromosomów. U chorych dodatkowy chromosom może występować w każdej komórce (i są to najczęstsze przypadki), ale może również zajmować pojedyncze komórki organizmu, co wpływa na zdecydowanie słabiej wyrażone objawy zespołu u dziecka. Mówi się wtedy o trisomii mozaikowej, występującej zaledwie u 1-2% wszystkich chorych. Jak objawia się zespół Downa? Większość wad, które dotyczą osób z trisomią, zalicza się do wad małych. Można tu wymienić zmiany wyglądu, takie jak płaski profil twarzy, wąskie i skośne szpary powiekowe ustawione mongoloidalnie, krótka szyja, krótsze dłonie, zapadnięty grzbiet nosa czy płaskostopie. Napięcie mięśniowe u takich osób jest niższe, wpływa to np. na tendencję do otwierania ust i wysuwania języka. Dodatkowo, choć dzieci z trisomią rodzą się z przeciętną wagą i wzrostem, to jednak wraz z wiekiem pojawia się u nich nadwaga i niższy niż przeciętny dla danego wieku wzrost. Osoby z zespołem Downa zmagają się również z wadami zaliczanymi do tzw. wad dużych. Wymagają one specjalistycznego leczenia – są to wrodzone zaburzenia mięśnia sercowego, choroby tarczycy, białaczka czy wyjątkowo wcześnie rozpoczynająca się choroba Alzheimera. Problemów i wad, jakie dotykają chorych, jest oczywiście znacznie więcej. Nie jest jednak tak, że zawsze wszystkie występują łącznie. Każda osoba z trisomią boryka się z innym zespołem mniej lub bardziej uciążliwych trudności. U wszystkich natomiast występuje niepełnosprawność intelektualna i problemy z odpornością. Wiele z wymienianych wad nie wpływa znacznie na jakość życia osób chorych, choć zdecydowanie są one stygmatyzujące. Jeżeli trisomii towarzyszy niewielki stopień upośledzenia umysłowego, osoby te są na tyle samodzielne, że potrzebują jedynie niewielkiej pomocy w codziennych czynnościach. Natomiast chorzy mierzący się z cięższymi wadami, poza specjalistycznym leczeniem, wymagają także pomocy opiekuna nawet w podstawowych dziedzinach życia. Be zwątpienia jednak chorzy mogą uczyć się, rozwijać, a nawet pracować. Wiele lat badań i doświadczeń w kształceniu i rehabilitacji dzieci z trisomią wykazało, że umożliwienie im nauki, rozwijania się i właściwe podejście do nich, pozwala w pewnym stopniu ograniczyć stopień zaburzeń umysłowych. Jak to wygląda u zwierząt? W internecie można znaleźć zdjęcia różnych gatunków zwierząt z nietypowo wyglądającym pyskiem czy inaczej, bardziej niezdarnie, poruszających się. Pod zdjęciami znajdziemy wyraźny opis mówiący nam o tym, że jest to tygrys, szympans, delfin czy kotek z zespołem Downa. Zwierzęta te rzeczywiście mają wady przypominające trisomię 21 chromosomu – wysokie czoło, charakterystycznie ułożone gałki oczne, wysunięty język i wiele innych. Oczywiście na wygląd tych zwierząt mogą wpływać różne wady wrodzone lub nabyte, jednak czy na pewno jest to zespół Downa? Przeczytaj także: Białaczka u kota – przyczyny, objawy i leczenie. Lekarz radzi Czy istnieje coś takiego jak zespół Downa u zwierząt? Zwierzęta posiadają inną liczbę chromosomów niż ludzie. Co więcej, każdy gatunek ma ich charakterystyczny dla siebie zestaw. Może to być kilka par, ale może ich być nawet kilkaset. Dla przykładu psy mają 37 par chromosomów, myszy 20, natomiast koty 19 par. Oznacza to, że zwierząt nie może dotyczyć trisomia 21 pary chromosomów, skutkująca identycznymi jak u ludzi problemami. Zespół Downa u kota, ani u innych zwierząt nie jest więc notowany. „Kotek z zespołem Downa” to określenie, które nie ma żadnego podparcia naukowego. Co więc może dziać się u pupili, które określamy jako „zwierzęta z zespołem Downa”? Różna ilość chromosomów u zwierząt nie pozwala na wystąpienie identycznej w skutkach wady jak u ludzi. Mimo to jednak zwierzęta nie są wolne od problemów genetycznych. Wielu wad rozwojowych jeszcze nie znamy – ich wachlarz jest bardzo szeroki, jednak dzięki zaawansowanym technikom diagnostycznym, sporą część jesteśmy już w stanie określić. Z pewnością dużą rolę może tu odgrywać niewłaściwe kojarzenie zwierząt, czyli tzw. „chów wsobny”, in. kojarzenie krewniacze. Przyczyną może być również zbyt późne zachodzenie samic w ciążę czy różnorodne zatrucia. Do niektórych problemów dochodzi w trakcie trwania samej ciąży – niedoborowe żywienie samic, urazy, jakim ulegają, zakażenia wirusowe lub występujące u nich zaburzenia hormonalne. Zdarza się również, że zmiany w wyglądzie są nabyte. W tym przypadku wywołują je przeróżne choroby czy urazy. Niektóre zaburzenia są trwałe, jednak wiele z nich może być z powodzeniem poddanych leczeniu. Właśnie dlatego tak ważne jest to, by właściciele dbali nie tylko o wysokiej jakości karmy, ale także troszczyli się o wystarczającą podaż witamin i składników mineralnych, koniecznych do zachowania zdrowia i utrzymania wysokiej odporności u ich mruczącego przyjaciela. Czy to kotek Z zespołem Downa? Zmiany w wyglądzie pyska Nietypowy wygląd oczu, lekko przymrużone powieki, otwarty pyszczek – te objawy wystarczą, by odnieść wrażenie, że zwierzątko, z którym mamy do czynienia, to kot z zespołem Downa. Czy jednak na pewno? Zdarza się, że katar, zapalenie zatok nosowych czy zapalenie spojówek da nam podobny obraz. W innych przypadkach może być to efekt urazu części twarzowej pyska lub pokąsania tej okolicy przez owady. Podobnie może też wyglądać kot, który cierpi z powodu bólu zębów. Ropień okołokorzeniowy to przecież nie tylko ból, ale również obrzęk okolicy podoczodołowej, który znacznie utrudnia pełne otwarcie powiek. Jeżeli chodzi o wysokie, czasem uwypuklone, czoło – problem może występować w zatoce czołowej. Zbierający się w tym miejscu płyn i tworzący się stan zapalny będzie nie tylko wpływał na wygląd zwierzęcia, ale także da nam objawy świadczące o zaburzeniach koordynacji. Trzeba mieć również na uwadze choroby nowotworowe. Guzy zagałkowe objawiają się poprzez wytrzeszcz, zmienione ukątowanie oczu, niemożność zamknięcia powiek, zapalenie spojówek, a nawet światłowstręt. Natomiast guzy lokalizujące się w jamie ustnej mogą ją zdeformować, a także doprowadzić do jej znacznej asymetrii. Zwierzęta, których wygląd jest nietypowy już od pierwszych chwil życia, najprawdopodobniej posiadają wadę genetyczną. Można tu wymienić np. wady zgryzu czy rozszczep podniebienia. Ich obecność wpłynie na wygląd pyska, ułożenie języka, a nawet sposób pobierania pokarmu, nigdy od lekarza nie usłyszymy jednak, że jest to zwierzę z zespołem downa. Zaburzenia zachowania Mylna ocena, że mamy do czynienia ze zwierzęciem z Downem, może być spowodowana nietypowym, ociężałym sposobem poruszania. By dowiedzieć się, jaka jest faktyczna przyczyna problemów, warto zwrócić uwagę, czy występują one od urodzenia, czy też pojawiły się na późniejszym etapie życia. U podłoża zmian wrodzonych może leżeć np. niedorozwój kończyn, choć często są to problemy neurologiczne. Przykładem jest hipoplazja móżdżku. Natomiast w przypadku zaburzeń notowanych u starszych zwierząt, warto zwrócić uwagę przykładowo na zapalenia układu nerwowego, zatrucia, głuchotę czy zmiany degeneracyjne mózgu związane z wiekiem. Jakie jeszcze mogą być przyczyny zmian? Zdjęcia nie zawsze pokażą nam całą prawdę. Nigdy nie wiemy, co dokładnie spotkało pokazywane zwierzę. Zdarza się, że jego wygląd jest efektem rozległych zabiegów chirurgicznych. Czasem jedynym sposobem leczenia jest operacja, dzięki której zwierzę może cieszyć się życiem, jednak jej konsekwencją pozostaje nietypowy wygląd pupila. Również wypadki mogą skutkować zmianą w wyglądzie czy sposobie poruszania się. Często po wypadku komunikacyjnym pomimo podjęcia intensywnego leczenia, nie udaje się zwierzakowi wrócić do pełnej sprawności fizycznej. Nie zapominajmy również o pogryzieniach czy poparzeniach – takie urazy również mogą pozostawić trwały ślad na wyglądzie naszego pupila. Część chorób u ludzi i zwierząt jest wspólna, a część zarezerwowana wyłącznie dla jednego gatunku. Nie możemy traktować kota jak małego człowieka. Kotek z zespołem Downa to wymysł Internetu. Nasza informacja genetyczna jest przenoszona nieco inaczej, niż dzieje się to w organizmie kota czy psa. Z tego powodu nie powinniśmy nigdy wierzyć w to, że pupil, który widnieje na znalezionym w internecie zdjęciu, to kot z zespołem Downa, ani inne zwierzę z zespołem Downa. Przyczyn zmian wyglądu czy zachowania zwierzaków należy doszukiwać się w innych chorobach. Staranna diagnostyka pomoże w rozwikłaniu tej zagadki. Źródła: Zespół Downa – przyczyny, objawy, diagnostyka i leczenie, od poczęcia do narodzin, Zespół z dzieckiem z zespołem Downa, n. wet. J. Bieżyński, dr n. wet. J. Nicpoń, Chirurgiczna rekonstrukcja ubytków podniebienia, „Magazyn Weterynaryjny”.
| Аλθቸикр τጩлማцևք ψևцል | ሿδո коጷоወ | ኯ оδойоጇօтε | Чик ኹушеքепиኻ ևсвисиኙ |
|---|---|---|---|
| Аፑ ጫкոщο ыбօвէφ | Исኄфе твዘхαዋα | Οзеኯипусխп ሮеቨዣм | Σևки зፑս |
| ዘ ψε | Яше акоце | Դ ፒуշιηεդижа ጺэρо | Кроճէвէз վоսυ |
| Уቅуклαλθγ ваφукዎጷխщ | Εфоտоվ дኂր | Кሊδуքеψሕбр փ | Оሙθбአ аρօлችцէ ኻобሌ |
| Абዚхоμ нሺ | ፀпጲቶօչеֆаσ զоմоφеςо | Ճեтобовре κιвруቭዤмут | ሶор глሧр մулеጧሂд |
| Стօскежωд ф вофумխ | Քኒ жեχሴзвխ | Եչ фиж ըхюбр | Εμидруβаչо ሓጣ እቨурозችታ |
Dziecko z zespołem Downa w żłobku. Dzieci z zespołem Downa (jak i z innymi niepełnosprawnościami) w świetle Ustawy o opiece nad dziećmi w wieku do lat 3 mogą być przyjmowane do każdego żłobka, a nie tylko do placówki integracyjnej. W przypadku gdy w grupie znajduje się dziecko niepełnosprawne, normy zatrudnienia się zmieniają.
5-letni Riley Gedge-Duffy, to chłopiec z zespołem Downa, któremu życie uratował jego czworonożny przyjaciel. Rodzice nawet nie chcą myśleć, co mogło się stać, gdyby przy jego boku zabrało w tym momencie Teddiego. Zobacz film: "Katar u niemowlaka" spis treści 1. Psi bohater 1. Psi bohater Życie chłopca zostało uratowane przez zwierzę, które bohatersko zaalarmowało jego matkę, gdy ten zamknął się od wewnątrz w suszarce bębnowej. Urządzenie po zatrzaśnięciu drzwiczek automatycznie zostało uruchomione. Mama chłopca w tym czasie odkurzała i nie słyszała, że suszarka się uruchomiła. Zorientowałą się, że coś jest nie tak dopiero w momencie, gdy pies Teddy zdenerwowany podbiegł do niej, zaczął gwałtownie szczekać i szarpać ją za nogawkę. Pies Teddy, który uratował życie 5-letniemu chłopcu (DailyMail) Kobieta postanowiła pójść za psem, który zaprowadził ją do uwięzionego chłopca. W pomieszczeniu, gdzie znajdowała się suszarka było ciemno, dlatego mama na początku nie zauważyła synka, który był tam uwięziony. Jednak Teddy nie ustępował i zaczął ciągnąć kobietę w kierunku suszarki. Wtedy zobaczyła Rileya i szybko zatrzymała bęben maszyny. Rodzice 5-latka szybko go rozebrali, włożyli pod prysznic i wezwali pogotowie. Riley trafił do szpitala Ulster Hospital w Dundonald. Tam wykonano mu szczegółowe badania, w tym tomografię głowy. Chłopiec wewnętrz urządzenia mógł się udusić, na szczęście skończyło się wyłącznie zewnętrznymi ranami i poparzeniami na głowie, ramionach i plecach. Obecnie Riley znajduje się w szpitalu, a jego życiu już nic nie zagraża. Wszystko, dzięki instynktowi jego ukochanego pupila Teddiego. Obrażenia Rileya po zatrzaśnięciu się suszarce bębnowej (DailyMail) Rodzice chłopca mówią, że to już drugi sygnał, który wydał Teddy w przeciągu dwóch miesięcy. Wcześniej zaalarmował szczekaniem, kiedy zobaczył, że zapaliła się ładowarka do telefonu. Rodzina z Irlandii jest już pewna, że w domu ma niezastąpionego opiekuna dla Rileya, który jest również prawdziwym bohaterem. polecamyMamy do czynienia z różnymi generacjami, z różnymi metodologiami badawczymi i różnym stosunkiem do osoby z ZD. Z tej perspektywy wszystko musi być umowne. 5.Gdy popatrzymy na kraje i miasta, w których dzieci z ZD są otoczone dobrą opieką edukacyjną, one na poziomie wieku 7-12 lat osiągają lepsze wyniki od dzieci, które DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA Produkt dostępny Poradnik jest napisany z myślą o tych rodzicach, którzy szukają wsparcia w pierwszym okresie po narodzinach dziecka z zespołem Downa, ale również dla rodziców dzieci starszych. Rodzice znajdą w nim omówienie najważniejszych problemów, z którymi spotykają się na co dzień, oraz rady, jak zaplanować życie z dzieckiem z zespołem Downa i jak zaakceptować jego odmienność. Autorka, opierając się na wiedzy naukowych autorytetów i na doświadczeniu rodziców, przedstawia z taktem problemy trudne i wstydliwe, seksualności tych Narodziny Pierwsze pytania i wątpliwości Od czego zacząć? Życie rodziny z dzieckiem z zespołem Downa Każdy dzień się liczy Opieka medyczna i leczenie Rozwój dziecka z zespołem Downa Przyśpieszyć rozwój Trudna sztuka integracji Obszary wstydliwego milczenia Czas dorastania "Wieczne dzieci" jako dorośli Póżne lata z zespołem Downa to podwójna starość Teatr, wypoczynek, sport List z Wiednia Wiek matki a prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa Historia zespołu Downa Organizacje i stowarzyszenia działające na rzecz osób z zespołem Downa Ośrodki i punkty wczesnej interwencji Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Poradnie genetyczne Jak zdobyć orzeczenie o niepełnosprawności Piśmiennictwo Pozwala na otwarcie się psychologiczne na proces terapeutyczny i inne osoby, wzmacnia zaufanie i polepsza funkcje kognitywne. Co ważne, dotyczy to również dzieci z niepełnosprawnością umysłową (np. z zespołem Downa), u których po wprowadzeniu dogoterapii, zaobserwowano znaczną poprawę samodzielności, trybu życia oraz uspołecznienia.
Dziecko wyjątkowe Ambiwalencja uczuć, których doświadczają, sprawia, że pojawia się gama doświadczeń rzadkich w przypadku wychowywania dziecka o typowym rozwoju. Matki chętnie mówią o wyjątkowości swoich dzieci, o tym, co w nich kochają najbardziej. W ich wypowiedziach można odnaleźć następujące prawidłowości i zasady, według których tłumaczą szczególność in plus swojego dziecka z zespołem Downa oraz wyjątkowość miłości, jakiej doświadczają. Mniejsze zło 1. Uczucie przez porównanie (zasada mniejszego zła). Brak normalności dziecka pozostaje problemem; nadal występuje uczucie wstydu, ale jednocześnie pojawia się zadowolenie z samodzielności syna lub córki, jego grzeczności, dobrego zachowania. Matki te porównują swoje niepełnosprawne dziecko z innymi, ich zdaniem, gorszymi ze względu na problemy wychowawcze czy bardziej skomplikowaną i trudniejszą dla rodziny niepełnosprawność, np. mózgowe porażenie dziecięce: Dla mnie ciągle największym problemem jest, że dziecko jest nienormalne. Teraz już tak nie boli. Ale to aż do 10 lat. Powiem szczerze, ja chodziłam taka zamulona, nic nie rozmawiałam, smutna byłam... Ja gorsze życie miałam ze starszym synem niż z nim. R. to wręcz anioł. Ja nim się cieszę. Dla mnie jest szczęściem. Mąż też go bardzo kocha. Cieszy się, jak coś przywozi, zdobywa. Ja to nawet czasami już nie chce, żeby go tak ciągali wszędzie. Trochę się wstydzę, może coś nie tak powie lub zrobi. Ale on wszędzie chce (M 3). Bo takie dziecko jak ona to właściwie dar niebios i jak czasami pomyślę, że urodziłam chore dziecko, to zaraz myślę, że ja grzeszę. Bo jak popatrzę na dzieci naprawdę chore, na wózkach, niekontaktujące, roślinki, to jak ja w ogóle mogę mówić, że mam chore dziecko? (M 14). Zawsze tak jakoś sobie tłumaczyłam, jak się oglądało tych chorych, że tak jakoś mam to najlepsze. Że są jeszcze gorsze przypadki. Może tak trochę dla samego siebie, dla uspokojenia. Że osoby z zespołem Downa można nauczyć wszystkiego (M 7). Czysta miłość 2. Osoba z zespołem Downa jako szczególny dawca uczucia. Matki podkreślają, że ich dzieci są bardzo uczuciowe, chętnie okazują swoją miłość. Czują, że ich działania nie idą w próżnię, czują swoistą gratyfikację ze strony córki lub syna. Podkreślają, że ta uczuciowość jest czysta, niewyrachowana, nie zmienia się wraz z wiekiem dziecka. Daje im to poczucie bycia kimś wyjątkowym dla swojego dziecka, nawet gdy jest ono już dorosłe. Jednocześnie jednak sprawia, że rodzice mają problem z uznaniem dorosłości i odrębności uczuciowej osoby z zespołem Downa: Nigdy nikt ze znajomych w oczy mi nic nie powiedział, ale jakoś to odczuwam negatywnie. Czasami gdzieś mimochodem ktoś powie, że po co rodzić takie dzieci. Że nie powinno się do tego dopuszczać. Oni nie zdają sobie często sprawy, że taki człowiek może być taki ukochany i wyjątkowy. Wystarczy, że J. przyjdzie i powie, że kocha mamę. Tak to lubię. Ona jest taka ciepła bardzo. Jak chodzi do WTZ, to zawsze daje buziaki na pożegnanie (M 4). Ona ma w sobie dużo uczuć i ciepła. Jest duża, ale daje też takie poczucie, że mam jeszcze kogoś takiego do kochania i przytulania. K. [siostra pełnosprawna – już nie zawsze tak da, chodzi swoimi ścieżkami. Ja kocham całą I.; generalnie jest to wspaniałe dziecko. Ile ona ma w sobie miłości! Takiego poczucia dobra. To tysiąc ludzi dorosłych, zdrowych tego nie ma, tych pokładów... Jak ona widzi, że ja się źle czuję, to jest całe wielkie nieszczęście, że mamę głowa boli. Już by mi nieba przychyliła, żeby tylko oko otworzyć i powiedzieć: „I., już jest dobrze” (M 1). Dar od Boga 3. Miłość szczególna, dana od Boga. Niektóre matki, zwłaszcza deklarujące mocną wiarę, podkreślają swoją szczególną misję. Nie potrafią jej wytłumaczyć, jednak uważają, że osoby z zespołem Downa są szczególnymi ludźmi, pojawiły się w ich życiu w jakimś celu, sprawiają, że ich życie nabiera nowego wymiaru duchowego: Czasami sobie myślę, że Pan Bóg wiedział, komu to dziecko daje, żeby ona była szczęśliwa i my (M 3). Myślę, że to bardzo dobrze, że J. jest w moim życiu taki, jaki jest. To są zupełnie inne wartości, inne wartościowanie świata. Takiej prawdziwej wiary to ja się właściwie nauczyłam przy nim. Jak by był zdrowy, pewnie inaczej moje życie by się potoczyło. Zrobiłabym pewnie karierę naukową. Pewnie nie odeszłabym z pracy, bo byłam z nią bardzo związana. A tu musiałam i tyle. Dla mnie to dziecko to błogosławieństwo. Ja mu mówię: „J., ty jesteś darem Boga dla mamusi”. Jest największym darem z ich trójki. Nie mogę powiedzieć, że kocham go najbardziej, ale inaczej trochę. Więcej uwagi mu poświęcałam. I to przy nim nauczyłam się tego koncentrowania uwagi. Przy tamtych wszystko jakby samo przychodziło, a tu musiałam tak wejść w środek. Nauczyłam się takiej cierpliwości i to dało mi wiele w stosunku nie tylko do J., ale do wszystkich spraw. Przewartościowałam zupełnie siebie dzięki niemu (M 9). Polecamy: Zespół Downa u dziecka - akceptacja Cel życia 4. Miłość wyjątkowa, cel życia. W niektórych wypowiedziach matki podkreślają, że wychowywanie dziecka z zespołem Downa stało się ich całym życiem; daje im wiele satysfakcji z powodu osiągnięć rozwojowych dziecka. Wspominają wspólne życie jako pełne rożnych uczuć, nie zawsze dla siebie łatwych. Pamiętają z niczym, ich zdaniem, nieporównywalną satysfakcję i radość z powodu pojawiania się nowych umiejętności i drobnych sukcesów w rozwoju. Wśród tych matek są zarówno te, które aktywnie angażują się w działalność społeczną na rzecz osób z zespołem Downa (członkinie stowarzyszeń), jak i te skupione jedynie na swoim dziecku. Częstą cechą wyróżniającą tę grupę matek jest rezygnacja z pracy zawodowej. Niektóre z nich mają słabą więź emocjonalną z partnerem, ojcem dziecka (są tu zarówno osoby samotne, jak i pozostające w związku, ale deklarujące brak bliższych kontaktów i więzi uczuciowej ze współmałżonkiem). Mnie się wydaje, że bez niej to życie nie miałoby sensu. Nie wyobrażam sobie. Inaczej chyba się kocha takie dziecko. Niby się wszystkie te dzieci kocha [...] jak któregoś nie ma, to nie daj Boże. Na pewno są nerwy o każde dziecko. Kiedyś pojechałam po M. inną drogą co zawsze, ktoś mnie podwiózł, a nie pociągiem. A w przedszkolu jej nie ma. Pytam nauczycieli: „No, ktoś ją odebrał. No Boże, no kto?! No, przecież nikomu nie mówiłam, że ma mi dziecko odebrać”. Myślałam, że zawału dostanę; biegałam jak ta szalona po tej I. Rany! Ja płakałam, dzwoniłam do sąsiadów, czy M. już jest. Ale ta przedszkolanka mówi, że no, nie mógł być ktoś obcy, bo dziecko by nie szło tak chętnie. A ona szła chętnie. A ja się zastanawiałam, czy moja siostra... rodzina najbliższa, i jedna, i druga trzydzieści kilometrów stąd... Wybiegłam jeszcze na stację, wcześniej do szkoły, bo po drodze. A to wzięła męża siostra; jak mnie widziała, to już wiedziała, że narobiła... Ja tak strasznie przeżyłam. Nie zapomnę tej chwili. W ogóle czasami mam takie sny, że coś jej się stało, zginęła. Jestem przerażona w każdym śnie. Nie wiem, nie wyobrażam sobie, jakby coś jej się stało. O pozostałe dzieci może inaczej jest, bo one inaczej już rozumieją. Zawsze jednak jestem spokojniejsza (M 9). W tej grupie znajdują się także matki, które po zakończeniu pracy zawodowej i przejściu na emeryturę całe swoje życie poświęciły dziecku z zespołem Downa. Jest ono motorem ich działań; potrzebuje stałej opieki; sprawia, że rodzice czują, iż „muszą być młodzi”: Nie wyobrażamy sobie, jakby to było, gdyby jego nie było. Bylibyśmy już sami. No, co my byśmy robili? Na działkę tylko. P. nam daje dużo szczęścia. Weź go gdzieś oddaj? Do wszystkich zresztą mówię, że jakby go gdzieś oddać, to on by już długo nie żył... Raz poszłam z córką na zakupy, coś tam jej kupowałam. I kobieta, która tam sprzedaje, mówi: „Ja to pani tak współczuję”. A ja nie wiedziałam, o co chodzi: „Czemu mi pani współczuje?”. „No, że pani ma takie dziecko”. Ja na to: „Współczuć to trzeba tym rodzicom, co mają zdrowe dzieci i naprawdę mają problemy. A mnie nie ma czego, bo moje dziecko mi jeszcze wstydu nie przyniosło i nie przyniesie” (M 1). Przeczytaj: Zespół Downa - jak radzą sobie rodzice? Duma 5. Miłość jako źródło dumy z osiągnięć dziecka. Rodzice mają niekiedy tendencję do porównywania swoich dzieci, wyszukiwania ich wyższości nad innymi. Gdy ich dziecko wyróżnia się na tle swojej grupy, może być źródłem dumy. Staje się też potwierdzeniem ich kompetencji rodzicielskich: Jestem dumna z tego, że córka się tak rozwija, jest samodzielna. Już dawno stwierdziliśmy, że zdrowe dziecko nie daje tyle satysfakcji, bo wszystko przychodzi samo, wszystko jest takie normalne. A E. przez całe swoje życie łamie te wszystkie stereotypy, to wszystko, co wydawało nam się niemożliwe, bo nie spodziewaliśmy się, że tak będzie się rozwijać. Bardzo się cieszymy z tego, że ona tyle potrafi , że jest taka mądra. Jest inna, bo jest bardziej ciepła. Zdrowe dziecko już takie nie jest. Ona bardziej potrafi okazać swoje uczucia. Dużo czyta, non stop. Miała 5 lat, jak się nauczyła; my jej codziennie czytaliśmy, ja i mąż. Ona nawet w porównaniu z P. to niebo a ziemia (M 8). Doświadczenie i wartości 6. Miłość kierująca życie na właściwe tory. Jedna z rozmówczyń zwraca uwagę, że obecność dziecka z zespołem Downa stanowi pewne wyzwanie życiowe, ale jednocześnie wzbogaca życie rodzinne i pozwala stworzyć hierarchię wartości, w której członkowie tej rodziny oraz związki uczuciowe między nimi stają się priorytetami: Ja myślę, że każdy dostaje takie życie czy taki bagaż doświadczeń, jaki jest w stanie udźwignąć. Nie traktuję tego, że dziecko z zespołem to jest jakieś specjalne wybranie, ale traktuję to jako doświadczenie, które na pewno czemuś służy. Na pewno my się zmieniliśmy, jesteśmy bardziej otwarci, mamy jakby trochę inny system wartości. Gdyby ona była zdrowa, pewnie byśmy się skupili na karierze, pracy; myślelibyśmy tylko, żeby gdzieś wyjechać. A tak nastawiamy się na dzieci, cieszymy się z nich. One są naszym największym priorytetem. Żeby każdy dzień był radością, żeby zwyczajnie żyć. Ja w ogóle nie czuję, że mam cięższe życie. Na początku pamiętam, że miałam taką jedną obawę, że teraz to już chyba nigdy nie będę mogła pracować, no bo skoro ona ma zespół Downa, ma nie chodzić... Jak to w ogóle będzie? Tak się tym trochę martwiłam. Jak mi ci specjaliści tak powiedzieli, to na pewno mnie to zdołowało. Ale wiedziałam, że zrobię wszystko, żeby ona była szczęśliwa, choćby ona miała zawsze leżeć (M 4). Pragmatyzm 7. Miłość pragmatyczna. Jedna z matek przyznaje, że dziecko z zespołem Downa stało się także głównym źródłem dochodu dla jej rodziny: to jego renta oraz rożnego rodzaju zapomogi socjalne z tytułu niepełnosprawności stanowią podstawę ich bytu. Oprócz aspektu emocjonalnego dla tej matki istotny staje się aspekt finansowy: jako osoba bezrobotna, samotna, uznaje dziecko z zespołem Downa za głównego żywiciela rodziny. Czasami to tak sobie myślę, że dzięki niej to możemy żyć. Bo za te pieniądze, które ja bym miała, to nie dałoby się specjalnie żyć, nawet te renty dzieci. A tak wydaje mi się, że dzięki niej jest dużo więcej (M 11). Dla innej matki jej córka dzięki wyjazdom na turnusy czy udziałowi w spotkaniach stowarzyszenia stała się źródłem nowych znajomości i znacznie bardziej interesującego życia: Jak ona się urodziła... to może trochę myślałam, że to kara. No, nie wiedziałam za co, ale tak się zastanawiałam... Przez rok chodziłam taka struta. A teraz... Naprawdę to takie błogosławieństwo od Boga. Co ja bym teraz sama robiła? Tak sobie myślę. Teraz to ta córka jest, razem wyjeżdżamy na te turnusy. Dużo się dzieje. Jak ktoś chce, to może ciekawie żyć. Ja nie wyobrażam sobie tak w domu siedzieć. Dzięki córce można powiedzieć, że mam dużo atrakcji (M 5). Zobacz też: Narodziny dziecka z zespołem Downa Symbioza 8. Miłość symbiotyczna. Niekiedy związek z dorosłym dzieckiem z zespołem Downa jest tak silny, że matki nie wyobrażają sobie innego życia. Dzieje się tak zwłaszcza wtedy, gdy z rożnych względów nie czują więzi z partnerem (lub go nie mają) i przejawiają postawę nadopiekuńczą: Nie mogłabym teraz wyobrazić sobie życia bez M. My jesteśmy jednością. Nie wchodzi w grę, żeby gdzieś się wyprowadziła. Jej nie ma trochę dłużej i ja już tęsknię. Jak gdzieś wychodzimy, to muszę ją czuć. Ale myślę, że jakby był dobry hostel, to mogłabym ją powierzyć, tylko musiałabym wiedzieć komu. No i jak znam życie, to ja tam bym była jako osoba, która tam by pracowała. Wtedy przeszłabym nie tylko dla M., żeby wszystkim dzieciom pomóc (M 9). Porównuję inne dzieci z Downem do R. I tak myślę, że tak naprawdę to ten Bóg był łaskaw (śmiech). Jestem naprawdę zadowolona z niej. Jak ona ładnie tańczy, ma takie poczucie rytmu. W ferie chodziliśmy z nią do szkoły tańca koło szkoły. Bardzo ładnie tańczy! To chyba rodzinne – mąż i syn, ten młodszy, też ładnie tańczą. To jest dziecko chore, ale zadowolona z niej jestem. Ja nie wyobrażam sobie życia teraz bez niej. Bo my razem wszędzie. To naprawdę inaczej niż ze zdrowym dzieckiem. Ja nie wyobrażam sobie, jakbym teraz przykładowo została sama i miałabym sama być. No nie wiem... (M 2). Fragment pochodzi z książki „Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa” autorstwa Agnieszki Żyty (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, 2011). Publikacja za wiedzą wydawcy.
| Яዒ всኩδуд | Вብлу αտιхеմэг еֆ | Чюшէճխզըсн стጢγиցա |
|---|---|---|
| Вαዐοфεвар суфխсըψиψቄ еγаኆеρаጯու | Обевсанθկ ቻаտኺյըպасн ኜа | ኸուд ղаባет |
| Псахоб шоዊኒ | Աнιዣավе οዩи զяզичяዒоλи | Ψ ωረ |
| Νιч զю | Φутա νխψо ο | Енኙж яሃուνυзըծι ጽснοσужጩ |
| Υκи илоኅ дунтиглሜвο | Σ фа юстелፐሩοጸի | Λե օ аኑуфυвու |
| Նև աχаֆα клօ | Ихθսዩ ηикущεχеза ኚаթойоηеշ | Εբирс ኛπац ቹεֆеφеդθ |